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Enrichir la notion de démocratie en santé : les stratégies des professionnels pour construire le consentement des personnes


Sylvie Mauris Demourioux | 18 septembre 2017 | Mots-clés vulnérabilité droits vieillissement santé accompagnement

Comment construire le consentement des personnes âgées lorsque leurs capacités sont altérées ? Telle est la question dont s’est emparé le collectif Contrast réunissant sociologues, juristes et philosophes qui a mené une recherche auprès de deux équipes spécialisées Alzheimer et dans le Pôle de psychiatrie du sujet âgé d’un hôpital d’une grande ville. Les professionnels de l’action sanitaire, médico-sociale et sociale sont confrontés à la quête de deux nouveaux graals : d’un côté la fluidification du parcours de soin, et plus largement du parcours de vie, et de l’autre l’obligation de rechercher le consentement « éclairé » de la personne accompagnée. Ces deux injonctions apparaissent comme intimement liés puisque « l’impératif de fluidité contraint les professionnels à s’engager dans un travail de construction du consentement des patients. » En effet, amener « la personne au bon moment, au bon endroit » nécessite une bonne coordination entre offre et besoins, une bonne interconnaissance des dispositifs et des acteurs mais aussi de pouvoir agir sur la mobilité de la personne et donc d’être en capacité de la faire adhérer, elle et ses proches, à ces changements.

Cette notion de consentement est complexe et a beaucoup évolué depuis un siècle : d’un consentement libre issu d’une approche libertarienne qui valide le consentement pour autant qu’il ait été donné hors de toute coercition à un consentement « éclairé » promu par l’approche démocratique de la santé. Mais au-delà de cette dimension formelle et juridique, le consentement a une dimension fonctionnelle construite « geste après geste », au fil des interactions entre professionnels et individu pour construire la relation de confiance indispensable à toute relation d’aide. Sans cela, comment ouvrir à une étrangère qui vient vous préparer un repas, ou vous aider à se laver, à un intervenant venu discuter avec vous pour estimer vos besoins, ou aller passer une après-midi dans un lieu avec d’autres personnes âgées inconnues… ?

Bien souvent, professionnels, personne accompagnée et entourage partagent une vision commune des besoins et des modalités d’accompagnement.  Mais si ce n’est pas le cas, quelles sont les techniques mobilisées par les professionnels pour faire adhérer la personne à leurs préconisations ? Les auteurs ont identifié cinq techniques :

- chercher l’offre acceptable : confrontés à un refus d’accompagnement, les professionnels essaient de le déjouer en proposant à la personne diverses solutions, plus ou moins adaptées, mais qu’elle peut trouver acceptables. Tout l’enjeu est de trouver « le bon appariement » entre ces deux contraintes ;

- le consentement distribué :  le consentement d’une personne est toujours pris dans un réseau de contraintes et d’attachements et bien souvent « la présence et l’adhésion des proches conditionnent la coopération de la personne accompagnée ». Cette méthode s’appuie sur les proches pour au final « encercler progressivement la personne avec des avis de son entourage allant dans le sens de l’intervention souhaitée par les professionnels » ;

la technique du VRP : avancer à petits pas, voire « masqué » et faire accepter une première action, peu coûteuse pour la personne, qui la conduira à accepter progressivement davantage.

- la confrontation au réel pour expérimenter une solution préconisée mais refusée, ou bien pour confronter une personne à son autonomie réelle lorsque « sonrefus paraît lié à une méconnaissance de ses propres intérêts, découlant de ses difficultés psychiques et cognitives ».

- faire sans le consentementmais sans jamais abandonner les efforts pour le construire. Cette solution de dernier recours est utilisée dans des cas extrêmes où la personne refuse tout et pour laquelle la situation actuelle est intenable pour elle, ses proches ou l’institution.

Ces actions interpellent la notion de démocratie en santé et sa figure idéalisée du patient éclairé et libre. Pour rendre plus acceptable la dissymétrie de la relation d’accompagnement, les auteurs proposent d’enrichir cette notion de deux apports :

- la pratique de manipulation douce que sont les « nudges », ces coup de pouce utilisés par les professionnels et qui, en théorie, doivent toujours comporter une possibilité pour la personne « influencée » de pouvoir choisir de ne pas se conformer aux incitations et au chemin tracé pour elle. L’équilibre de l’influence est donc subtil entre paternalisme voire contrainte et absence d’incitation.

- les travaux du philosophe irlandais Philip Pettit cherchant une voie médiane entre « la liberté comme absence d’interférence et la liberté comme autogouvernement ou autoréalisation ». Ce concept de « liberté comme non‑domination» se caractérise par une « absence d’interférences arbitraires », c’est‑a‑dire d’interférences ne tenant pas compte des intérêts que les individus sont en mesure d’énoncer » et la possibilité de contester les « décisions prises avec eux ou en leur nom, que cette contestabilité soit directe ou bien prenne la forme du retrait ».

Si des progrès ont été faits en psychiatrie, cette contestabilité est encore peu développée en gérontologie. Les auteurs concluent sur la nécessité d’étudier davantage les dispositifs de participation mis en place tant à domicile qu’en institution.