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Vieillir en situation de handicap


Sylvie Mauris-Demourioux | 9 mai 2016 | Mots-clés vieillissement handicap politiques publiques | Fils rouges publics exclus
© le sociographe

Créée par des instituts de travail social, Le Sociographe vise à favoriser la recherche en travail social et questionner les politiques sociales. Sa particularité est de croiser pratiques sociales et professionnelles, recherches de terrain et paroles des individus qu’ils soient accompagnants ou accompagnés, professionnels, usagers… Le dernier numéro de l’année 2015 explore la question du  handicap et du vieillissement.

A l’instar de la population générale, les personnes en situation de handicap vivent plus longtemps. Pour autant, les conséquences de cet allongement de la vie et de l’évolution de leurs besoins n’ont pas vraiment été anticipées. Les personnes handicapées vieillissantes oscillent entre rester dans des dispositifs inadaptés aux pathologies du vieillissement ou aller vers des structures gérontologiques inadaptées à leurs capacités et besoins.   

Comment vieillit-on quand on est en situation de handicap, physique ou mental ? Comment ce vieillissement est-il vécu par la personne elle-même ? Par ses parents et les professionnels qui l’accompagnent ? Comment anticiper le vieillissement des parents d’un adulte en situation de handicap ? Comment assurer une transition entre domicile et nouveau lieu de vie ? Comment les pratiques sont-elles impactées par le vieillissement des résidents ? Comment naviguer entre soutien à l’autonomie, travail pédagogique autour des capacités et prise en compte du vieillissement ? Entre injonction à rester actif, bienveillance, protection et accompagnement de la dépendance ? Qu’est-ce que cela implique de prendre sa retraite quand on a travaillé toute sa vie dans un ESAT ?  Où se loger quand les solutions résidentielles sont liées au travail ou cloisonnées entre vieillesse et handicap ?

Autant d’interrogations qui traversent les témoignages regroupés dans ce numéro. Finalement, considérer le vieillissement des personnes en situation de handicap nécessite d’articuler les spécificités de leurs situations - notamment les contraintes institutionnelles et administratives qui encadrent leurs parcours de vie - avec les besoins que rencontre toute personne qui vieillit.

© le sociographe

-          Être écoutée et entendue. Une déficience psychique ne signifie pas ne pas avoir de désir ou de projet de vie. La personne doit pouvoir élaborer son propre projet de vie, même de fin de vie (et non celui des parents ou des institutions) et être accompagné dans sa réalisation. La logique de place ne doit pas imposer le choix du lieu de vie : une personne voudrait essayer la vie en appartement mais ne le fait pas parce qu’elle n’est pas sûre de retrouver une place au foyer si cela ne marche pas, une autre va dans l’EHPAD proche avant l’heure parce qu’une place est libre et ne le sera sans doute plus au bon moment…

-          Se préparer aux transitions et en douceur. Non préparée, la retraite peut devenir une épreuve pour tout travailleur. C’est la perte des liens amicaux, du sentiment d’utilité… C’est d’autant plus vrai pour les personnes travaillant en ESAT que ce dernier constitue bien souvent un lieu protégé, à la fois lieu de travail et lieu de vie, lieu d’apprentissage et de valorisation, lieu de socialisation. Le quitter implique bien souvent rompre avec les autres résidents, collègues, amis et même amoureux (se). Tout changement de lieu de vie, voulu ou dicté par la nécessité, doit pouvoir se réaliser en douceur par une acclimatation progressive et permettre des retours en arrière. Pour cela, il faut développer des dispositifs de transition, des solutions alternatives, modulables (accueils à temps partiel notamment).  Aller vers des plateformes de services s’articulant autour du projet de vie de l’individu en s’inspirant par exemple du Canton de Vaud (Suisse).

Parce que, comme le souligne certains témoignages, devenir âgé est une chance de devenir enfin comme tout le monde, de ne plus être stigmatisé comme « handicapé ».  Et pour cela, revenir dans les dispositifs ordinaires - adaptés aux besoins de ce nouveau public - est aussi une posture défendue par certains acteurs qui développent des dispositifs novateurs, comme en témoigne le Cahier "Personne handicapée vieillissante : des réponses pour bien vieillir" publié par le Comité National Coordination Action Handicap. « Ensemble dans la différence », telle est la devise de l'association "Les amitiés d'Armor"  dont les EHPAD intègrent une unité de  vie dédiée aux personnes handicapées vieillissantes, ou de l'Etablissement de Coulomme, primé par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) en 2014, pour l'ouverture au sein de son pôle de gérontologie d'un Foyer d'accueil médicalisé. Une évolution portée par les groupes professionnels de protection sociale des secteurs agricoles, de l’automobile, des industries graphiques et du bâtiment et travaux publics au travers de la SCI Revicap "Résidences de vie des handicapés des caisses professionnelles". Des expériences qui font réfléchir, décloisonnent les publics mais aussi les personnels (médico-social et sanitaire), mutualisent les savoirs, réinterrogent les pratiques et les représentations. 

Cliquez sur l'image ci-dessous pour visionner la vidéo : "Personnes handicapées vieillissantes - Les Amitiés d'Armor"